Ha compartido mesa con enfermos de psoriasis de los cinco continentes

Antonio Manfredi, con la conocida periodista argentina
Silvia Fernández Barrio, presidenta de la asociación de
psoriasis en su país. 

En Suecia, la secuestrada dio un beso de despedida a su carcelero y surgió el síndrome de Estocolmo. De esto me acordé cuando por correo electrónico supe que Antonio Manfredi se encontraba en la capital de este país escandinavo. Le pregunté si se había cruzado con algún Premio Nóbel. 

-No coincidí con ningún Nóbel vivo, pero me pasé muchas horas en su magnífica Biblioteca Pública, un templo del saber al servicio de todos. Recomiendo visitar Estocolmo a los amantes de las ciudades construidas sobre el derecho del peatón a no ser invadido por nada, incluidos los coches. Qué envidia me dieron. Aquí, en Sevilla, los coches mandan sobre el peatón. 

Antonio ha asistido al Congreso Mundial de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis. Él representaba a la asociación española. Calcula que en nuestro país padecen esta enfermedad en torno a millón y medio de personas. La mayoría, en estado leve. Otros llegan a necesitar hospitalización. 

-¿Hay países más propensos a esta enfermedad?

-No, el 3% de la población mundial sufre psoriasis, sin que podamos definir lugares más propensos. Allí he compartido mesa con gente de los cinco continentes.

-¿Traes buenas noticias de Estocolmo?

-Vengo contento. Seguimos avanzando en el reconocimiento de esta patología, que ya ha sido considerada por la ONU como enfermedad grave, por lo que se insta a todos los gobiernos del mundo a un trato específico y eficaz. Hay  quien piensa que sólo es una patología estética, sin mayores complicaciones. Al contrario, puede producir artritis, problemas cardiovasculares y problemas psicológicos derivados de la evidencia de una enfermedad de la piel, que genera rechazo social, a pesar de que la psoriasis no es, en ningún caso, contagiosa. 

-¿Tienen estos enfermos acceso fácil al diagnóstico?

-El diagnóstico es sencillo. El médico de familia lo hace sin problemas. Otra cosa es una derivación de artritis, por ejemplo, que a veces no se relaciona con psoriasis.

-¿Cuándo surgen las complicaciones?

-Cuando el médico de primaria se resiste a enviar al afectado al especialista, lo que nos preocupa bastante, porque a veces se hace por criterio puramente económico, para evitar sobrecargar los hospitales. Un retraso de meses en el tratamiento de una artritis puede ser fatal. 

-¿Y el acceso a los tratamientos más avanzados?

-Varía  mucho, por desgracia. En España podemos estar moderadamente satisfechos. Los hospitales públicos andaluces, al igual que los españoles, están dando acceso a los afectados a los tratamientos biológicos, que son eficaces. No digo que curen, porque la psoriasis no tiene cura. Pero en términos de calidad de vida han devuelto la esperanza a muchos afectados. Eso es lo importante y la sanidad pública está dando esta oportunidad. 

-¿Disponen de información suficiente  estos pacientes para saber convivir con la enfermedad?

-Nunca es suficiente la información. De ahí nuestro trabajo en  Acción Psoriasis: ofrecer siempre herramientas de conocimiento. Personalmente hablo mucho con afectados y les infundo ánimo, pues hoy la psoriasis no tiene que determinar la vida de nadie, en absoluto. Me satisface mucho poder ayudar y siempre estoy a disposición de quien lo solicita. 

Novela de Manfredi a flor de piel

No sé cómo acaba la novela corta “Piel de destierro” que ha escrito Antonio Manfredi. Dejé al protagonista mirando a un adolescente que se parecía a Mario Vaquerizo y a su joven madre en el hospital “Virgen del Rocío”. Los dos esperaban ser recibidos por el dermatólogo porque padecían, como el personaje principal de la obra, una enfermedad hereditaria e incurable: la psoriasis.
Parte de la acción se desarrolla en la Sevilla triste de la posguerra con un  cardenal arzobispo obsesionado con el sexto mandamiento de la Ley de Dios. Este prelado, que se apellidaba Segura, no sabía separar el grano de la paja.
Voy por la mitad de “Piel de destierro”. Cuando la comencé, interrumpí la lectura de una novela policíaca: “El perro de terracota” de Andrea Camilleri. Acababa de cometerse un asesinato y un sacerdote decía al comisario Montalbano: “Todo crimen conlleva un mensaje, la cuestión es conocer el código de quien lo ha escrito”. Los numerosos personajes de “El perro de terracota”no padecen psoriasis. 
Me ha intrigado lo que se afirma en “Piel  de destierro” sobre  las hermandades de San Gonzalo y de Santa Genoveva: se llaman así en homenaje al general Gonzalo Queipo de Llano y a su esposa Genoveva. Intriga, secreto. Pues el secreto de la creatividad es eliminar las reglas a la hora de escribir, no el añadirlas, asegura Natalie Goldberg. Es lo que ha hecho Antonio Manfredi, cuya novela seguiré leyendo.

A los enfermos de psoriasis les une una preocupación: que sus hijos no la hereden

La psoriasis es la “amiga” de Antonio Manfredi y tiene claro que se morirá con ella, pero no de ella. Cuando fue con su mujer a un hotel del Aljarafe vivió una experiencia desagradable por culpa de la “amiga”. Él lo va a contar:
-Habíamos contratado un SPA, con masaje incluido. Cuando llegó el momento del masaje la masajista me dijo que no me convenía médicamente que ella me diera un masaje así. Le dije que ella no era médico y que si no quería darme el masaje me lo dijera, pero que no buscara excusas externas, que yo asumía la responsabilidad. Presenté una reclamación a la dirección del hotel, que se disculpó a los pocos días. Eso sí, ya me puse de mal humor y creo que la próxima vez contrataré el SPA, pero sin masaje.
-¿Qué has aprendido con los años?
-A aceptarme como soy y a entender que la psoriasis forma parte de mí mismo. A partir de ahí, las cosas son más fáciles. Es más, hay quien se ha curado, al desprenderse de esa presión interna y personal, porque la psoriasis es una enfermedad dermatológica, pero al afectar a nuestra tarjeta de presentación social – la piel – genera serios problemas psicológicos en determinados momentos de la vida.
-Estimado Antonio, si te estrecho cordialmente la mano ¿qué puede ocurrir?
-Que nos tomemos una cerveza después, porque la psoriasis no es contagiosa.
-¿Apareció en tu vida como un huésped inesperado?
-A mí me salió con 4 años, de modo que forma parte de mi vida desde el primer momento de consciencia.
-¿La heredaste?
-Si. Muchos familiares de mi madre tienen psoriasis en algún grado. Afortunadamente ninguno de mis tres hermanos ha tenido manifestación de ella, por ahora. Digo por ahora porque puede aparecer en cualquier momento de la vida.